Les Maladies Rares
Soins et prise en charge des maladies rares
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Des questions ?

Notre objectif est, d'une part, de faciliter le rapprochement des professionnels de Franche-Comté, notamment par la publication d’un état des ressources régionales, et d’améliorer leur information par la mise en ligne d’articles spécialisés, et d’autre part, de venir en aide aux personnes malades, par leur information et leur orientation.

Pour un meilleur accueil avec écoute, information et orientation, pour l’expertise médicale et le suivi des maladies rares, pour le soutien aux familles concernées par ces maladies orphelines, une plate-forme médico-sociale multidisciplinaire existe au CHU de Besançon pour la région de Franche-Comté, un lien ville-hôpital.La place du malade est mise en évidence, la relation associative (coopération, participation, collaboration) est souvent nécessaire.

La place du malade est mise en évidence, la relation associative (coopération, participation, collaboration) est souvent nécessaire.

 

Qui sommes-nous ?
Aides associatives

La plate forme nationale des maladies rares : Se compose de 5 structures Une dynamique unique en faveur de la lutte contre les maladies rares :

Le Collectif Interassociatif Sur la Santé :

Le CISS national regroupe plus de 30 associations intervenant dans le champ de la santé à partir des approches complémentaires de personnes malades et handicapées, de consommateurs et de familles. Il est composé de délégations régionales.

Le CISS Franche-Comté rassemble 70 associations de maladies chroniques dont plusieurs délégations régionales d’associations  de maladies rares :

 

 

Créée en 2005, l’antenne régionale d’Alliance Maladies Rares se tient dans les locaux du CISS de Franche-Comté au CHU Saint Jacques à Besançon. Un service d’accueil des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline y est mis en place. Il tient deux permanences par semaine, mardi après-midi et jeudi après-midi.

Les activités sont :

Chambre disciplinaire des Masseurs-Kinésithérapeutes de Franche-Comté.

Nos activités :

- mise en place d’un service d’accueil des personnes atteintes de maladie rare, des permanences sont assurées chaque mardi et jeudi après-midi,

- réalisation d’un forum annuel sur les maladies rares,

- marche des maladies rares le jour du Téléthon (1er samedi de décembre),

- concours de dessin dans les écoles primaires

- interventions dans les écoles spécialisées

- représentations dans des institutions régionales

- un atelier d’accompagnement des malades d’une journée par mois, basé sur la sophrologie, les massages-énergie, les groupes de parole-échange.

 

Prochaine journée en septembre 2011, contact : Philippe Grammont, 03 81 51 84 31.

 

Service
Associatif