Les Maladies Rares
Soins et prise en charge des maladies rares
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Les maladies rares - qui sont pourtant nombreuses, 1 personne sur 20 est touchée par une des 7000 pathologies connues - sont prises en charge en Franche-Comté par des consultations de centres de référence / compétence et par les centres de compétence propres au CHRU de Besançon (voir l’onglet « prise en charge médicale »).  Ceux-ci sont reliés aux services nationaux, les centres de référence ont été mis en place par le Plan National Maladies Rares 2004-2008 qui est prolongé par le Plan 2011-2015. Ainsi souhaite-t-on mettre fin à l’errance diagnostique, trop de patients devaient attendre très longtemps avant un diagnostic sûr. Ces centres travaillent en collaboration avec la recherche, et ils apportent des soins dans une palette élargie.

Au niveau associatif la Franche-Comté est équipée d’une antenne régionale d’Alliance Maladies Rares. C’est un collectif qui regroupe un peu plus de 200 associations de maladies rares. Il y a relativement peu d’organisations dans notre région, pourtant on estime le nombre de malades à 60 000 !

Cependant notre service existe depuis 10 ans, et travaille en collaboration avec le Collectif Interassociatif à l’hôpital St Jacques à Besançon. Accueil, informations et orientations sont proposés aux personnes malades les mardi et jeudi après-midi (sur  rendez-vous au 06 73 47 64 58).

Ses principales activités :

- Un concours de dessins est organisé chaque année dans les écoles primaires à l’occasion de la journée des Maladies Rares du 28 ou 29 février.

- Un atelier d’accompagnement des personnes atteintes de maladie rare ou orpheline existe maintenant depuis 8 ans. L’objectif est d’aider les personnes à se retrouver et à améliorer leur qualité de vie. Deux groupes de 9 personnes passent une journée par mois à un groupe de parole-rencontre, à des séances de sophrologie, de relaxation, de massage-énergie. Un atelier d’accompagnement se met en place à Baume-les-Dames pour septembre 2014 dans le cadre d’une nouvelle association :

AMO (Accompagnement Maladies Orphelines).

Les inscriptions sont ouvertes.

Plus d’information sur cet atelier sous l’onglet « service associatif » de ce site.

- 15 mai 2014 : remise des prix du concours de dessins. Ecole Saint Claude rue J. Wyrsch à 17 h.

- 16 mai 2014 : journée des maladies rares du CHU de Besançon. Le thème est : les maladies neuromusculaires de l’enfant. Au Centre Diocésain à 8 h 30.

- 15 juin 2014 : marche des maladies rares, organisée par la Fondation Groupama. Rendez-vous au parking Casamène, avenue de la 7ème Armée Américaine à  Besançon, entre 8 h et 10 h. 5, 8 ou 12 km. Voir flyer

 

 

 

Définitions
Utiles
Concours de dessin 2014