La confidentialité des données est rigoureusement respectée par le personnel qui travaille au registre et qui est tenu au secret professionnel. Toutes les exploitations sont anonymes.

Le responsable du registre s’engage à ce que les données soient conservées dans des conditions qui garantissent leur confidentialité (locaux sécurisés, accès règlementés à la base de données, modalités de sauvegarde).

Les données sont saisies dans la base de données du registre. Cette base est localisée sur un serveur hébergé par le CHU, selon les niveaux de sécurité et sa règlementation concernant la protection des données.  Elle est protégée du reste du réseau du CHU par un firewall. Les sauvegardes réalisées par le service informatique du CHU sont chiffrées et stockées sur une baie disque située dans une salle machine sécurisée.

L’accès au serveur est uniquement réservé au personnel autorisé du Registre avec un accès restreint et tracé (login – mot de passe). L’accès au logiciel de saisie et à la base sont réservés au responsable scientifique et aux personnes du registre habilitées.

Les échanges de fichiers numériques font l’objet d’un cryptage avec un logiciel de chiffrement ayant fait l’objet d’une certification CSPN par l’ANSSI (Certification de produits — ANSSI). 

Tout patient domicilié dans le Doubs, doit être informé du possible recensement de son diagnostic de cancer dans la base de données du Registre, ceci à des fins de surveillance et de recherche.

Le registre diffuse aux médecins prenant en charge ces patients un Guide expliquant les informations à transmettre directement, ou met à disposition des documents d’information à afficher dans les cabinets médicaux, les services de soins. L'information est également délivrée dans les livrets d’accueils des établissements hospitaliers et par l’assurance maladie lors de la mise en affection de longue durée (ALD) des patients pour tumeur. L'information est présente sur le site internet du Registre des tumeurs.