Accès à la base de données
Les données d’incidence sont disponibles depuis 1978 dans le Doubs et entre 2007 et 2016 dans le Territoire de Belfort. En 2025, 45 ans de données concernant près de 125 000 patients et de 150 000 tumeurs ont été enregistrées (environ 4 000 nouveaux cancers dans le Doubs chaque année). Elles concernent le patient, le diagnostic, les caractéristiques de la tumeur, le stade d’extension, les traitements, la date des dernières nouvelles et le statut vital.
Le Registre publie régulièrement des résultats sur l’incidence des cancers et la survie pour la population résidant dans le Doubs par site anatomique, sexe et période.
Le Registre peut également produire, sur demande, des résultats descriptifs de base, issus de requêtes réalisées à partir de la base de données du Registre.
Le Registre peut être sollicité pour l’utilisation de ses données (Cf. encadré)
Les registres de cancer sont soumis à la règlementation RGPD . L’échange de données est soumis aux règles strictes de confidentialité et de sécurité des données de la CNIL.
Modalités de sollicitation du Registre
Un Projet écrit et signé par l’investigateur ou, s’il s’agit d’un étudiant, par son responsable/encadrant doit être soumis au directeur scientifique du Registre. Protocole
Après examen du projet par le directeur scientifique du registre et les membres concernés du Conseil Scientifique, une réponse motivée sera faite à l’investigateur du projet.
Si la demande est acceptée, il faut compléter et signer la Charte d’engagement de confidentialité d’utilisation des données.
Tout échange de données nominatives détaillées ou indirectement nominatives doit être fait selon l'état de l'art et l'annexe du référentiel général de sécurité de l'Agence Nationale de la Sécurité des Systèmes d'Information (ANSSI : http://cyber.gouv.fr), par voie électronique à la personne référente du Registre des tumeurs du Doubs. Contacter le registre pour définir la procédure.