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Maladies rares | stand d'information/sensibilisation au CHU
Février 2025
À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, le vendredi 28 février, le CHU de Besançon vous convie à son stand d’information et de sensibilisation de 9h30 à 16h30. Une occasion de rencontrer les différentes associations de patients mobilisées et de découvrir l'exposition mise à disposition dans le hall par l'association ALEDD.
C'est quoi les maladies rares ?*
Une maladie rare concerne moins de 1 personne sur 2 000
Plus de 6 000 maladies rares ont déjà été décrites
300 millions de patients dans le monde sont concernés par l'une d'entre elles
70% se déclarent dès l'enfance
72% ont une origine génétique
5% ont un traitement spécifique
98% ne concerne que quelques patients (parfois deux ou trois)
50% des patients n'ont pas reçu de diagnostic précis
*source : INSERM
Le CHU possède 1 centre de référence constitutif (Anomalie du développement et syndromes malformatifs de l’Est) et 53 centres de compétences qui touchent 24 filières de santé maladies rares.
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