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Le site internet de la PEMR BFC vient d’ouvrir !
Mai 2021
Cet outil digital de la Plateforme d’Expertise Maladies Rares (PEMR) de Bourgogne Franche Comté, permet de regrouper de nombreuses informations utiles.
Vous pouvez retrouver tous les contacts des centres de référence et de compétence Maladies Rares de la région dans un annuaire dédié.
Le site internet est principalement à destination des patients, leur famille et des professionnels. Vous pouvez découvrir la rubrique « Raconte-moi ta maladie rare », consacrée aux témoignages des patients et/ou de leurs familles qui ont souhaité partager leur histoire concernant leur maladie rare. Des captations vidéos des réunions Patients-Familles-Soignants de la PEMR BFC sont également disponibles sur le site : http://www.pemr-bfc.fr/
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