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Journée santé | Les maladies rares
Février 2026
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, le CHU Besançon Franche-Comté se mobilise aux côtés de la Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté (PEMR BFC).
Le vendredi 27 février 2026, de 9h30 à 16h30, professionnels de santé et associations seront présents dans le hall de l’Hôpital Jean-Minjoz pour une journée d’information, d’échanges et de rencontres à destination des patients, des familles, des aidants et des professionnels.
Associations présentes
- Association Grandir - Aide et conseil aux parents d'enfants ayant des problèmes de croissance.
- Association HTAP France - Information et accompagnement des personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire.
- Épilepsie France - Amélioration de la qualité de vie et sensibilisation autour de l’épilepsie.
- Association Nos Enfants d’Ailleurs - Accompagnement des familles et des enfants atteints de troubles de type autistiques aux parcours de santé spécifiques.
- Association Fragile X France - Soutien aux personnes concernées par le syndrome de l’X fragile et à leurs proches.
- Les Feux Follets - Association nationale regroupant les familles concernées par la phénylcétonurie et autres maladies héréditaires du métabolisme
- Demain Sans Mucoviscidose - Soutien à la recherche et accompagnement des patients atteints de mucoviscidose.
- Association Génération 22 - Information et accompagnement des personnes concernées par les syndromes 22q11.
- Alliance Maladies Rares - Collectif national représentant les associations de maladies rares et les patients.
Structures et ressources sur place
- PEMR BFC – Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté - Coordination des acteurs, orientation des patients et facilitation les parcours de soins dans les maladies rares.
- Conseillère en génétique (10h-11h)
- Psychologue du Centre de référence maladies rares (10h – 12h)
- Solidarité Doubs Handicap – MAS Étalans - Accompagnement médicalisé et soutien au quotidien des adultes en situation de handicap sévère, maintien à domicile, préparation vers un établissement adapté aux besoins.
- Équipe Relais Handicap Rare – Salins de Bregille - Soutien, coordination et expertise pour les situations de handicap rare.
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