Février 2026

Le vendredi 27 février 2026, de 9h30 à 16h30, professionnels de santé et associations seront présents dans le hall de l’Hôpital Jean-Minjoz pour une journée d’information, d’échanges et de rencontres à destination des patients, des familles, des aidants et des professionnels.

Associations présentes

• Association Grandir - Aide et conseil aux parents d'enfants ayant des problèmes de croissance.
• Association HTAP France - Information et accompagnement des personnes atteintes d’hypertension artérielle pulmonaire.
• Épilepsie France - Amélioration de la qualité de vie et sensibilisation autour de l’épilepsie.
• Association Nos Enfants d’Ailleurs - Accompagnement des familles et des enfants atteints de troubles de type autistiques aux parcours de santé spécifiques.
• Association Fragile X France - Soutien aux personnes concernées par le syndrome de l’X fragile et à leurs proches.
• Les Feux Follets - Association nationale regroupant les familles concernées par la phénylcétonurie et autres maladies héréditaires du métabolisme
• Demain Sans Mucoviscidose - Soutien à la recherche et accompagnement des patients atteints de mucoviscidose.
• Association Génération 22 - Information et accompagnement des personnes concernées par les syndromes 22q11.
• Alliance Maladies Rares - Collectif national représentant les associations de maladies rares et les patients.

Structures et ressources sur place

• PEMR BFC – Plateforme d’expertise maladies rares Bourgogne-Franche-Comté - Coordination des acteurs, orientation des patients et facilitation les parcours de soins dans les maladies rares.
• Conseillère en génétique (10h-11h)
• Psychologue du Centre de référence maladies rares (10h – 12h)
• Solidarité Doubs Handicap – MAS Étalans - Accompagnement médicalisé et soutien au quotidien des adultes en situation de handicap sévère, maintien à domicile, préparation vers un établissement adapté aux besoins.
• Équipe Relais Handicap Rare – Salins de Bregille - Soutien, coordination et expertise pour les situations de handicap rare.