En France, l’insuffisance cardiaque touche aujourd’hui environ 1,5 million de personnes. Cette maladie chronique, évolutive, est émaillée d’épisodes de décompensation cardiaque et présente un pronostic sévère, avec une survie à cinq ans estimée autour de 50 %.

Les symptômes sont notamment la fatigue, l’essoufflement et la prise de poids avec apparition d’œdèmes. Comme bon nombre de pathologies cardiaques, l’insuffisance cardiaque se caractérise par un déclin progressif du patient, selon une trajectoire alternant des phases de décompensation aiguës et des phases plus stables.

Mieux comprendre les représentations des patients

Conduite par Nathalie Vionnet Rouxbedat, infirmière en pratique avancée, et encadrée par Aline Chassagne et Mathilde Giffard, cette étude visait à explorer les représentations et les croyances associées aux soins palliatifs chez les patients atteints d’insuffisance cardiaque. Comprendre la manière dont ces patients perçoivent les soins palliatifs pourrait en effet aider à identifier les obstacles existants et à améliorer l’intégration de ces soins dans leur parcours.

Dix patients atteints d’insuffisance cardiaque à différents stades de la maladie, âgés de 45 à 75 ans et suivis au CHU, ont été inclus dans cette étude.

Des entretiens approfondis en face à face ont été menés avec chaque participant. Ils ont été enregistrés, anonymisés et retranscrits mot pour mot, puis analysés selon une approche thématique.

Lever les freins pour mieux accompagner les patients

Il en ressort que les participants avaient une compréhension limitée des soins palliatifs, qu’ils associaient souvent à une mort imminente. La plupart n’avaient pas anticipé les questions de fin de vie, et certains ne se sentaient pas concernés. Beaucoup ignoraient l’existence des directives anticipées, par lesquelles une personne indique par écrit ses souhaits concernant sa fin de vie, notamment si elle n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, en particulier en matière de poursuite, de limitation, d’arrêt ou de refus de traitements ou d’actes médicaux.

Les patients ayant été amenés à accompagner des proches en fin de vie percevaient plus clairement l’intérêt des soins palliatifs et se montraient davantage disposés à établir des directives anticipées.

Ces résultats soulignent la nécessité d’informer les patients sur le rôle, les objectifs et le périmètre des soins palliatifs. La mise au point d’outils d’évaluation et de communication destinés aux professionnels de santé et aux patients pourrait contribuer à améliorer l’intégration précoce des soins palliatifs, afin de mieux accompagner ces patients.

Vionnet Rouxbedat, N., Van Bulck, L., Giffard, M., & Chassagne, A. (2026). Understanding heart failure patients’ beliefs and social representations of palliative care and advance directives. European Journal of Cardiovascular Nursing, zvag055.