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Confinement, fin de vie et mort dans les EHPAD pendant la 1re vague de Covid-19 : retour sur l’étude COVIDEHPAD

Confinement, fin de vie et mort dans les EHPAD pendant la 1re vague de Covid-19 : retour sur l’étude COVIDEHPAD

Octobre 2022

25 mars 2020 : la Plateforme nationale de recherche sur la fin de vie est mandatée par le ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation pour conduire une étude nationale sur la situation vécue dans les Ehpad. Un travail mémoriel qui met en exergue à quel point l’isolement peut être difficile.

Cette étude, portée par le CHU de Besançon a été menée dans six régions de France, auprès de près de 270 personnes (professionnels des EHPAD, résidents et leur proches), par un collectif de chercheurs en sciences humaines et sociales.

Les entretiens individuels ont eu lieu d’avril 2020 à avril 2021, dans 52 Ehpad de Bourgogne-Franche-Comté, Auvergne, Rhône-Alpes, Grand Est, Hauts de France, Ile-de-France et Bretagne.  Ils ont été menés par téléphone, en visioconférence ou en face-à-face, auprès de 269 personnes : 68 professionnels et acteurs des Ehpad (personnel soignant, médical et administratif), 58 proches dont 11 endeuillés et 43 résidents.

Les conclusions de l’étude

  • La transformation des pratiques professionnelles

Les professionnels ont exprimé les nombreuses incertitudes auxquelles ils ont été confrontés : méconnaissance du virus, protocoles qui s’adaptaient sans cesse, manque d’équipements… Ils ont dû faire autrement le lien avec les familles et s’impliquer différemment dans l’accompagnement de fin de vie, accomplissant parfois certains gestes ou rites à la place des proches. Des soignants ont rencontré de lourds dilemmes éthiques quand ils ont dû prioriser les soins. La dimension relationnelle du soin a été sérieusement entravée par les mesures de distanciation physique et les équipements de protection.

  • La difficile implication des proches

L’accompagnement des résidents a été bouleversé. Cantonnés dans leurs chambres, ils ont souffert de l’isolement et du manque d’informations sur la crise. Beaucoup se sont sentis abandonnés. Les proches, eux, n’ont pas pu être présents notamment du fait de l’interdiction des visites ou, lorsqu’elles ont été de nouveau autorisées, du fait des mesures de distanciation. Les témoignages des proches évoquent leurs difficultés face au fait de n’avoir pas pu approcher ou toucher le résident au moment de la fin de vie pour le rassurer.

  • Une confrontation à la mort inédite

Les proches sont également marqués par le regret de ne pas avoir perçu que leur parent était malade puis mourant. Ils culpabilisent de ne pas l’avoir vu au moment de son décès ou de ne pas avoir pu l’accompagner. Ils n’ont pas toujours été en mesure de faire leurs adieux. Les rituels funéraires ont été perturbés.

Les professionnels se sont eux aussi retrouvés en difficulté face à des résidents qui déclinaient brutalement. Certains se sont dits « sidérés » par l’augmentation et l’imprévisibilité des décès. Ils n’ont pu accompagner les résidents en fin de vie comme ils l’auraient souhaité.

Enfin, proches et soignants ont été privés des moments de recueillement habituels et nécessaires. 

 

L’expérience du confinement a montré que la santé n’est pas réductible à sa dimension sanitaire et pose la question de ce que représente une vie sans relations sociales. Pour les auteurs de ces travaux, les résultats de cette enquête suggèrent la nécessité de repenser le modèle de "l'habiter en Ehpad", aussi bien en temps ordinaire qu'en temps de crise, et de ré-envisager la place accordée aux personnes âgées et fragiles dans notre société, sous l’angle de la solidarité.

 

Synthèse de l’étude et rapport complet disponibles : https://www.plateforme-recherche-findevie.fr/etude-covidehpad

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Coordinateur :  Université Bourgogne Franche-Comté via Plateforme nationale pour la recherche sur la fin de vie
Promoteur : Centre hospitalier universitaire de Besançon
Financeurs :

  • Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA)
  • Direction générale de la Recherche et de l’Innovation (DGRI) du ministère de l’Enseignement supérieur, de la Recherche et de l’Innovation (MESRI)
  • Centre national de la recherche scientifique (CNRS)

Soutiens : 

  • Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP)
  • Société Française de Gériatrie et de Gérontologie (SFGG)
  • Conseil National Professionnel (CNP) de Gériatrie
  • Association des Directeurs au service des Personnes Âgées (AD-PA)
  • Comité analyse, recherche et expertise (CARE) Covid-19

Publication issue des données de l'étude COVIDEHPAD :

Habiter en Ehpad au temps de la Covid-18 : les logiques sociales des expériences du premier confinement.
Revue des politiques sociales et familiales 2021 / 4 (°141), pages 31 à 48.

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