Le projet « ICE » mené par l’Unité de méthodologie et de qualité de vie en cancérologie (UMQVC) du CHRU de Besançon en collaboration avec le Pôle de Gérontologie Interrégional Bourgogne Franche-Comté, l’Université Bourgogne Franche-Comté, le Centre de lutte contre le cancer Georges François Leclerc et le CHU de Dijon, vise à établir le profil des aidants qui interviennent auprès d’un proche âgé de plus de 60 ans pour lequel a été diagnostiquée une des pathologies chroniques ou aiguës suivantes :  maladie d’Alzheimer, de Parkinson, insuffisance cardiaque, accident vasculaire cérébral, dégénérescence maculaire liée à l’âge, cancer de la prostate, du sein ou du colon-rectum.

Il s’agit d’une cohorte d’envergure tant par le nombre d’aidants qui seront recrutés que par la durée de leur suivi : 7604 aidants inclus à l’échelle de la Bourgogne Franche-Comté seront en effet suivis pendant 5 ans. Cela permettra de définir leurs profils évolutifs à partir de leur entrée dans ce rôle d’aidant. L’impact de ce rôle sur leur qualité de vie sera mesuré à différentes étapes. La relation aidant / patient sera elle aussi étudiée, notamment les spécificités de l’aide apportée aux patients présentant des troubles comportementaux. Une forme nouvelle et régulière d’intervention d’un travailleur social en soutien à l’aidant informel sera mise en place et évaluée via un essai randomisé dont l’efficacité et l’impact économique seront mesurés. 

L’objectif est de recueillir les informations et connaissances pertinentes pour aider les décideurs à impulser de nouvelles stratégies de santé afin d’améliorer tant la qualité de vie de l’aidant que la qualité de l’accompagnement qu’il procure à son proche, tout en tenant compte des contraintes budgétaires. La mise en évidence du bénéfice apporté par ce mode de soutien permettrait de valoriser les bonnes pratiques des travailleurs sociaux et d’envisager une généralisation à long terme et à grande échelle. 

Les retombées attendues pour la société sont les suivantes :

• améliorer les connaissances sur la qualité de vie des aidants informels en France, la problématique des aidants constituant un enjeu sociétal majeur ;
• initier un accompagnement social précoce de l’aidant si l’étude montre la pertinence d’une telle intervention ;
• proposer de nouvelles stratégies de santé, ciblées et optimisées en termes de qualité de vie, de bien-être et de coût en adaptant les dispositifs de soutien aux étapes de la relation d’aide, aux pathologies et aux profils d’aidant. 

Le protocole de cette recherche vient de faire l’objet d’une publication dans Trials.

Pozet A et al Evaluation of efficacy and efficiency of a pragmatic intervention by a social worker to support informal caregivers of elderly patients (The ICE Study): study protocol for a randomized controlled trial. Trials. 2016 Nov 3;17(1):531.