La première journée interrégionale de recherche clinique organisée par le CHRU de Besançon, avec le soutien de la DIRC EST, s'est tenue ce lundi 12 septembre 2011. La confidentialité des données médicales à caractère personnel était au coeur de cette manifestation qui a réuni près de 200 personnes : quelles sont les règles en termes de confidentialité ? Comment atteindre l'équilibre entre les besoins des chercheurs d'accéder à des données de santé pour mener à bien leurs travaux, et le droit au respect de la vie privée des patients ?
Cette journée a été marquée notamment par les interventions de trois personnalités extérieures : Mme Lesaulnier, juriste à la direction des affaires juridiques de la CNIL, M. Grospeiller, fonctionnaire défense et sécurité des systèmes d'informations au ministère de la Santé et M. Dupont, docteur en philosophie, actuellement en poste à l'Institut Curie.
Précédée de 2 ½ journées organisées en interne par la DRCI du CHRU, cette manifestation a permis de sensibiliser et d'informer les acteurs hospitaliers de la recherche clinique du Grand-Est. Une place a été laissée aux échanges avec les participants. Mention a été faite de l'arsenal législatif protégeant les patients, mais aussi des mesures de sécurité physiques et logistiques à adopter : la séparation des données relatives à l'identité des personnes et des renseignements médicaux, la gestion des habilitations d'accès aux données et traçabilité des accès, les conditions de conservation des données de nature à garantir leur confidentialité, le mode de circulation des données de nature à garantir l'intégrité et la confidentialité, les mesures d'anonymisation des données, la durée de conservation limitée des données...
M. Christian Magnin-Feysot, représentant des usagers a, quant à lui, insisté sur la nécessité d'impliquer davantage les patients dans les protocoles de recherche : « Il faut replacer le patient au centre du système de soins et de la recherche clinique ». Cette implication accrue des patients passe par une restitution « vulgarisée » des résultats scientifiques obtenus.
A l'heure du tout numérique et des réseaux sociaux, ce débat a permis de rappeler les grands principes garants du respect des personnes qui se prêtent à la recherche médicale.

Vidéos des interventions :

• Accueil des participants - introduction
  Mot de M. P. Barberousse, directeur général du CHRU Besançon. Modérateur : Pr J-L Chopard, Chef de service de Médecine légale et Victimologie, CHRU Besançon Mme F. Lesaulnier, juriste à la direction des affaires juridiques, CNIL Paris Protection des données de santé à caractère personnel et des fichiers de recherche Pr X. Pivot, Chef de Pôle Cancer, CHRU Besançon - M. E. Grospeiller, Quelles obligations pour les systèmes d'informations des établissements ?
• Jean-Claude Dupont, Conservation et usage des échantillons biologiques pour la recherche en Oncologie pédiatrique
• X. Pivot Approche médecin / consentement éclairé du patient et communication avec l'équipe médicale autour de la recherche clinique et des données anonymisées
• Table ronde

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