Novembre 2023

L’événement a réuni pendant 2 jours à l’automne 2023 à la Citadelle de Besançon des neuropédiatres, des neurologues et des généticiens de toute la France autour de situations cliniques de patients adultes et enfants présentant des épilepsies rares.

Ce colloque a permis d’aborder différents aspects cliniques, diagnostiques, éthiques de ce type d’épilepsie et d’informer les participants des différents projets nationaux de recherche menées par les différents centres de référence d’épilepsies rares.

Le centre de compétence épilepsies rares du CHU de Besançon

Placé sous la responsabilité du Dr Daniel Amsallem, il est coordonné par les neuropédiatres Dre Cécilia Altuzarra et Dre Joanna Belleville et les neurologues adultes Dre Emelyne Muzard et Dr Silvio Galli. Le centre de compétence est intégré à la filière de santé maladies rares Défiscience qui fédère les ressources et les expertises dans le domaine des maladies rares du développement cérébral et de la déficience intellectuelle.

Les patients sont adressés au centre sur avis du médecin traitant ou du pédiatre. L’équipe qui assure la prise en charge est composée de neuropsychologues, psychologues, diététiciennes, infirmières, orthophonistes, d’une psychomotricienne et de secrétaires de coordination. Une infirmière puéricultrice d’éducation thérapeutique assure la formation des patients et de leurs aidants.

La création de ce centre date de 2017 et a été labélisé par le ministère de la Santé. L’équipe du centre a créé un maillage régional pour la prise en charge des adultes et enfants atteints par une épilepsie. Ils travaillent de façon coordonnée avec les différents hôpitaux généraux, les médecins des centres d’accueil (MAS, ESAT, SESSAD, CAMSP, IME), les médecins généralistes, les pédiatres, les neuropédiatres de la région. Au CHU, en intra-hospitalier, des avis interservices sont assurés ainsi qu’un travail conjoint a été débuté, depuis plusieurs années, avec l’équipe du SAMU 25, afin d’assurer la prise en charge des patients en pré-hospitalier selon les recommandations nationales.

Crédit photo : Su Eyes Studio EI