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Accès à la base de données

Les données d’incidence sont disponibles depuis 1978 dans le Doubs et depuis 2007 dans le TdB. En 2017, les données de plus de 100 000 patients et près de 120 000 tumeurs ont été ainsi enregistrées (plus de 5 800 nouveaux cas enregistrés par an). Elles concernent le patient, le diagnostic, les caractéristiques de la tumeur, le stade d’extension, les traitements, la date des dernières nouvelles et le statut vital.

Le Registre publie régulièrement des résultats sur l’incidence des cancers et la survie pour la population résidant dans le Doubs et le Territoire de Belfort (effectifs et taux standardisés), par site anatomique, par sexe et par période.

Le Registre peut également produire, sur demande, des résultats descriptifs de base, issus de requêtes « de routine » réalisées à partir de la base de données du Registre.

Le Registre peut être sollicité pour l’utilisation de ses données (Cf. encadré)

Les registres de cancer sont soumis à des règles strictes de confidentialité et de sécurité des données. L’échange de données est soumis aux règles strictes de confidentialité de la CNIL.

Modalités de sollicitation du Registre

Un Projet écrit et signé par l’investigateur ou, s’il s’agit d’un étudiant, par son responsable/encadrant doit être soumis au directeur scientifique du Registre. Protocole

Après examen du projet écrit par le directeur scientifique du registre et les membres concernés du Conseil Scientifique, une réponse motivée sera faite à l’investigateur du projet.

Si la demande est acceptée, il faut compléter et signer la Charte d’engagement de confidentialité d’utilisation des données.

Tout échange de données doit être fait en cryptant le(s) fichier(s) comportant des données nominatives détaillées ou indirectement nominatives. Le cryptage sera fait au minimum avec AxCrypt ou au mieux avec GPG.