Un projet écrit doit impérativement être soumis au directeur du Registre afin que celui-ci soit étudié par un comité ad-hoc (groupe spécifiquement constitué ou comité scientifique du Registre).

Les registres de cancers sont les seules structures produisant une mesure directe de l’incidence des cancers. Le territoire national n’est pas entièrement couvert. Seuls onze registres assurent une couverture d’environ 15 % de la population. Ils assurent un recueil continu et exhaustif de données nominatives relatives aux nouveaux cas de cancer résidant dans un territoire bien défini, en général le département quelque soit le lieu où sont effectués les soins. Ce recueil, les traitements spécifiques qui en découlent et les contrôles « qualité » se font selon une méthodologie bien définie commune aux registres.

Le département du Doubs dispose d’un des registres les plus anciens. Créé en 1977, sa base de données comporte actuellement environ 67000 cas. Une équipe de 6,5 équivalent temps-pleins assure cette mission de surveillance épidémiologique ainsi que les missions de recherche qui en découlent. 
Le financement est assuré principalement par l’Institut de Veille Sanitaire, le CHU et l’INSERM. La production de données d’incidence sur le cancer a donc un coût.

A partir de la base de données, différents types de requêtes peuvent être réalisées selon les variables enregistrées (cf. document décrivant ces variables). Un fichier de données nominatif ou non peut être constitué selon un format classique de type excel ou texte. Concernant la production de fichiers de données nominatifs, le registre est soumis à des règles de confidentialité strictes de la Commission Nationale Informatique et Liberté (CNIL)

Toute utilisation des données du Registre pour des projets de recherche nécessite une connaissance préalable des missions et du fonctionnement du Registre. A cet effet, il est recommandé d’effectuer, avant la rédaction du document écrit, une visite du Registre et de lire les documents appropriés.

Le document présentera le protocole d’étude envisagé où seront décrits principalement :

• Les questions auxquelles le projet veut répondre et les hypothèses de travail
• L’état des connaissances sur le sujet et la revue de la littérature
• Les objectifs
• Le matériel et les méthodes

• Les résultats attendus
• Les Partenaires du projet avec une description de leur niveau d’intervention
• Le financement envisagé
• Le type de valorisation envisagé

Après examen du document écrit par le comité ad hoc, le Registre effectuera une réponse à l’investigateur du projet. Le coût de la demande et les modalités de financement seront évalués.

Les modalités de collaboration entre le promoteur du projet et le Registre seront bien définies avant le démarrage de l’étude. A minima, il est demandé au promoteur de tenir informé régulièrement (fréquence à définir conjointement) le responsable du Registre de l’état d’avancement du projet.

Tout cas de cancer ne figurant pas dans le fichier du Registre et identifié par l’investigateur doit faire l’objet d’un « examen » afin de définir s’il correspond aux critères d’inclusion du Registre. Cette étape est essentielle, d’une part pour permettre au Registre l’identification de cas qui lui auraient échappés améliorant ainsi son exhaustivité et d’autre part, pour la validité des données du projet évitant ainsi l’inclusion de cas ayant des définitions différentes. L’intervention des compétences scientifiques du Registre fait l’objet d’un autre protocole.