Les critères
d’inclusion, pour tout nouveau cas survenu chez un patient ayant
sa résidence principale dans le Doubs sont les suivants :
-
Tumeurs malignes invasives quelque soit la
localisation y compris les carcinomes spino et baso cellulaires,
-
Tumeurs in situ ou intra-épithéliales
:
- du sein (inclus à partir des diagnostics de 1997),
- du col de l’utérus (inclus à partir des diagnostics de
1993),
- du colon et du rectum (inclus à partir des diagnostics de 2003)
-
Tumeurs de la vessie quelque soit le type
histologique et le degré d’invasion (inclus depuis les diagnostics
de 1978),
-
Tumeurs intracranienne et médullaire
quelque soit son comportement (inclus depuis les diagnostics de 2003).
Les principales sources
de données sont :
-
les services et laboratoires d’anatomocytopathologie
publics et privés du Doubs et des départements limitrophes,
-
les services de soins des hôpitaux et
des cliniques privées (les séjours sont identifiés
à partir du PMSI des Départements de l’Information Médicale).
-
l’assurance maladie (ALD30).
Les règles d’enregistrement
et de validation suivent les recommandations internationales du CIRC, de
l’ENCR et du réseau FRANCIM.
L’ENCR définit les variables essentielles
et recommandées à enregistrer :
-
Variables essentielles
: identification personnelle, sexe, date de naissance+lieu de naissance,
adresse, date d’incidence, base du diagnostic, site du primitif, morphologie+comportement,
source d’information
-
Variables recommandées
: date de dernière nouvelles, état (vivant/décédé),
stade et traitement initial
Outre ces variables, le Registre du Doubs
enregistre des variables complémentaires liées au diagnostic
(grade/différenciation, taille de la tumeur, technique d’examen….)
et au suivi (type d’évolution) (cf. formulaire de recueil de données).
Le codage du site primitif de la tumeur
et ses caractéristiques morphologiques sont codés avec la
3ème version de Classification Internationale des Maladies appliquée
à l’Oncologie (CIM-O).
Suivant les recommandations de la CNIL,
le Registre a défini et mis en œuvre des procédures pour
assurer la sécurité physique et informatique des données
ainsi que la confidentialité
et l’information à délivrer
au patient. |